电商运营、护士、摆摊、穿线师,四个职业的年轻人患癌时
*为保护患者隐私,文中出现人物均为化名
患癌的年轻人在不断增多。
不同于影视剧中身患癌症的人放下一切的洒脱,大多数年轻患者面临更为现实的处境,她们或刚迈入职场,或寻求上升,或渴望安稳,癌症横插一脚,让她们在不同的命运分岔口迷茫摸索。
病痛、经济压力、社会角色交织,海心公益在患友之家社群中,找到四位不同职业的年轻患癌者,与她们聊了聊那些抉择、忍耐、改变。
害怕被辞退,
被工作和育儿挤压的癌后日常
李柔,小镇卫生院护士,27岁确诊乳腺癌时,孩子只有一岁,确诊后不到一年,她正式成为一名单亲妈妈。
李柔想过患癌的原因,孩子自出生起就是她负责主要照护,孩子的父亲白天上班,晚上推托劳累,但过了哺乳期的李柔也没片刻停下,小镇卫生院的工作不用加班,可依然超饱和——这个卫生院负责乡镇众多老人们的头疼脑热,整个白天连轴转,下了班后的李柔就接过老人看顾孩子的任务,抚慰夜哭、启蒙陪伴,这样的压力往往持续到深夜,李柔时常觉得自己像块被挤压的海绵,没有喘息的空间。
胸口的肿块在例假后还迟迟不消时,身为护士的直觉让她心里咯噔。请假奔赴南京市区医院,检查的指标结果显示“BI-RADS 4A”,李柔还心存一丝幻想,万一不是癌呢?
但无论是不是,手术切除是必然的。术前李柔躺在等候病房内静静听着病友的谈论,听她们说,如果术中病理结果良好,就只会放一根引流管,如果是癌症,就会放两根。
手术醒来的第一时间,李柔就无意识地用手摸索着——是两根,心猛地一沉,自己会不会死?宝宝该怎么办?父母怎么办?工作怎么办?……李柔回忆,泪水和无数念头一起落下。
“必须尽快上班,请假太久我怕被辞退。”半年放化疗结束后,李柔就回到了岗位。手臂还在肿痛和麻木,头发只长出了短短卷卷的一层,显得很不自然,她偷偷在休息室用发箍一遍一遍整理。
李柔不知道为什么自己总有种躲躲藏藏的感觉,像是做错了什么事,卫生院里没人明说,但所有人都知道自己得了癌症,她总害怕别人异样的眼光,也怕影响工作被辞退——虽然这些并没有真的发生。
她很需要这份工作,忙碌且薪水微薄,但至少安稳体面。相比外界的未知,卫生院围筑了类似“体制内”的稳固圈层,尽管她并没有编制——李柔没有太遥远的抱负,在很多方面显得很传统,她是体贴的女儿、贤惠的妻子、顾家的母亲,这意味着她习惯揽下更多的责任,癌后,她开始做得更多也更积极。
领导想尽可能为她分配轻松的任务,但“一个萝卜一个坑”。请假的半年里,属于李柔的那些工作由同事分担,回到岗位后,同事有时也会无心地提到,“你不在的时候我们要多做好多事,都忙死了”。不需要特别分配,敏感的李柔往往会主动多承接一些事,尽管癌后的身体更容易疲惫。
工作之外的生活也并没有轻松,丈夫在治疗期间体贴了半年,随后回归原样。李柔在家全程照顾着不足两岁的宝宝。“有时候很崩溃,好累,宝宝还一直闹着要陪,我忍不住骂了宝宝,可是他又有什么错?他还那么小。”伸手抱着委屈地哭哑了嗓子的孩子,李柔也放声大哭。
身患双癌成为职场新人
忐忑之下,仍憧憬未来
23岁,刚毕业的圆圆在即将入职第一份工作的前3天被查出了甲状腺癌。
从医院拿到“CA”的确诊报告那刻起,圆圆的大脑一直处于放空的状态。懵懵的坐上回家的地铁,眼泪才大颗大颗的落了满脸。周围人看了过来,但此刻的圆圆已没有心思考虑是不是有些丢脸。缓过劲来,圆圆通知了家人,父母和姐姐从韶关一路飞奔来了广州,一家人见面哭作了一团。
小红书搜了整夜的帖子,加上医生的劝说,圆圆心情稍微平复了,反过来还劝慰了父母,还好是甲状腺癌,很幸运,只需要做一个手术。但是刚接下offer的电商运营工作要告吹了,和HR说明了缘由,对方体贴地表示了理解。
手术很顺利,圆圆没想到,一个月后工作的机会又回到了自己的身上,岗位还没找到合适人选。难道是老天爷开眼了?没有太多犹豫,拖着还有些虚弱的身体,圆圆志气高昂迈向23岁崭新的人生,好像“癌”只是一段小转折——
但命运的戏码总喜欢一波三折。刚入职的圆圆起初以为只是工作量太大还没适应,她就职于一家千人规模的日化企业,电商运营处在最忙碌的关节,即使她还是个新人,也有足够多的事务需要学习处理。先是疲劳,再是难以遏制的咳嗽,最严重时已经咳嗽到呕吐,最后是肉眼可见的脖子肿块。难道是复发了?怀疑的念头生出,圆圆在忙碌间隙重返医院检查。
术后三个月,圆圆再次被诊断出霍奇金淋巴瘤,晚期,全身多发转移。活检、PET-CT、免疫组化检测完毕,医生也惊奇这个结果。圆圆第一反应是不可思议,这怎么可能?
情绪有些崩溃,但圆圆还是很快想到了工作。正值双十一大促,圆圆手上正负责着一个新品的上市工作,主图设计沟通、做链接、审查、活动申报一连串下来,晚一会儿就会影响整个小团队的工作节奏。手颤抖着,圆圆先给同事打了电话委托处理,没有多说。
不幸中的幸运是,霍奇金淋巴瘤仍有较高的治愈可能。短短几个月内接连的遭遇,圆圆此刻的接受能力已经强了许多。安抚完父母,圆圆选择告知领导,她其实害怕失去这份工作,缺少治疗费用,还没有学到精髓,也怕影响整个职业生涯,但挣扎过后圆圆还是做好了离职准备。
“领导是好人,公司是好公司。”考虑电商运营的工作并不受场地影响,领导为圆圆申请了远程办公。就这样,圆圆和两只小狗住进了姐姐家,开启了边治疗边居家办公的生活。
二十次化疗带来的毒副反应让身体有些虚弱,领导为她分配了稍轻松、偏协助型的工作,圆圆把工作完成得很好,她对电商运营仍然保有极大的热情。
工作的充实感能冲淡一些对生存、对命运的胡思乱想,治疗结束的圆圆马上也要回到公司正常办公,这段插曲仿佛终于要结束了,她充满期待。
完美主义者癌后
理性、果断 开启新兴职业
兽医、自学成为医学可视化工作者、国内Top5的壁球拍穿线师。陈慧身上的职业标签丰富得让人咋舌。作为完美主义强迫症的忠实拥趸,对此她很满意,“我做一件事,肯定是想把它做到最好”。
这份完美主义也延续在身上——乳腺癌术后,望着单侧被切除乳房的伤疤,她第一反应不是伤心,“缝线还是很不错的,就是不如两边都切了,只留一边不对称,有点不完美。”
刚看到报告上的指标,拥有医学专业背景的陈慧很快接受了自己患癌的事实,那年她26岁,无任何征兆,只在一次体检中埋下了病痛的伏笔。
确诊患癌的那一刻,陈慧决定辞职,这份她扎根深研,有着喜爱小动物的兽医工作,也带来了夜班、超负荷与混乱的生活作息。“生病了就好好治,不去想太多。”家庭的支持、提前预备的保险,让陈慧果断而迅速地做了决策。
理性是患友之家群内病友们对陈慧的一致评价,癌后她为自己制定了详密的医生筛选与治疗方案,也把这份攻略分享给了有需要的人,冷静的不像是一个病人。这份“强心态”或许得益于陈慧几年前的一次重大车祸,经历过三次大手术与艰难的康复历程,癌症治疗似乎也没那么可怕。
1次手术与8次化疗,陈慧的治疗历程尤为顺畅。术后三个月,在康复师的指导下,陈慧开始尝试运动,打壁球,这是她从高中延续至今的爱好,也成了她成为职业球拍穿线师的开端。
先是为自己的球拍穿线。线条穿过框体,钩织成一张规整而密密匝匝的网,像把因患癌而打乱的生活重新编织回正常的轨道。她突然发现,这能让自己的心更沉静。
康复期的复查频率让陈慧暂时难以寻找其他工作,曾经她自学成为医学可视化工作者的副业也因为高强度不得不暂停,穿线师,在这时成了一种新的可能。
完美主义在这时发作,国内这一领域还尚在萌芽阶段,陈慧线上向国外专业穿线师请教,邀请新加坡专业穿线师来国内交流,最后考出了职业球拍穿线师资格证。
尽管如此,癌症还是留下痕迹,“有时候会有客户问我,手这么抖,穿得好线吗?我说你不信可以找别人,但我穿出的效果肯定比别人强。”陈慧不吝于展示个性与锋芒。
在新的工作中,陈慧好像找到了意义,但未来如何,陈慧却说还没想好,穿线师的职业太过小众,显然并不能成为生活的保障。虽然没有太大经济压力,陈慧也并不打算一直“啃老”,理性告诉自己,未来的方向,还需要再寻找。
摆摊 癌后的唯一选择
无法忽视的经济压力
患癌的年轻人里,还有许多人面临着更严酷的经济压力。
放化疗结束,顶着光头,王薇选择出门摆摊。
王薇在38岁时确诊乳腺癌,此前她一直在商场的各种店铺里上班。超长的工作时间,长时间的站立、整理陈列,高强度也不能时常请假,癌后的她只能选择暂停这份工作,但生活不能暂停。
王薇不是没想过找其他的工作,但文化水平不高的她,只能找到一些发传单的兼职。王薇的丈夫工作辛苦,薪水也只能勉强支撑这个家庭的日常,孩子刚刚迈入社会,自己都尚不能养活。十余万的治疗费用对这个小家来说,已然耗尽了积蓄。
困难时,王薇曾擅自停了升白针,即使她知道这对她的病情来说很危险——她曾因白细胞过低高烧三天三夜。
看到年迈的父母为了自己的治疗费用,顶着高温外出工地打工,王薇在家待不住了,摆摊似乎是目前不得已也是唯一的选择。
想过买假发,但不方便,显得更怪。王薇戴上帽子安慰自己也算是一种个性,摆摊时面对形形色色的人,刚开始还有些别扭,但时间久了也习惯了。
但有小孩偶尔会童言无忌:“你是叔叔还是阿姨?”王薇一般选择笑笑不解释,她知道还是有人会有偏见,也经历过——老家村里人的闲言碎语,小区里拒绝为她缝制衣服的裁缝,有人总会觉得患癌这件事,沾上了有点“晦气”。
站在命运分岔口
不同职业的年轻患癌人,未知未来
癌后的工作和生活,找到合适的轨道了吗?答案仍旧未知。
圆圆在忐忑,复查的结果,出现了一个新的肿块,医生建议三个月后再次复查,她好不容易回归的职场生活又骤起波澜,但她决定无论结果如何,先好好干。
陈慧穿线师的工作还在继续,但她已经决定考研,她还是想回到付出诸多心血的兽医领域,未来,可能会选择去国外交流。
摆摊之余,王薇在积极参加海心患友之家的公益项目——做自媒体博主,每个月能有小几百元的补贴,这对她来说,是能把握住的微小幸福,她很满足。
李柔依旧忙碌,但她觉得忙碌也证明自己不会被轻易辞退了。唯一不同的是,她主动提出了离婚。癌后的这一年,李柔觉得帮了自己最多的是群里的病友,情绪崩溃时倾诉、复查的指导、缺药时的互助。以前觉得自己能扛的事情,不需要别人帮忙,但现在想想,似乎有来有回的帮助才能成就人和人之间更紧密的联结。
当下是最重要的,离开婚姻,不是没有顾虑,但癌后的李柔觉得船到桥头自然直。
尾声
全球统计数据显示,至2030年早发癌症的病例数将激增约30%,这预示着未来,会有越来越多年轻人面临这一生死困境。
熬夜、不良饮食、不当作息、工作压力,当大众媒体还在寻找癌症年轻化的归因时,身处其间的年轻人已不再叩问命运的无常。
直面未来,即使未来还不清晰。患癌的年轻人不约而同地做出了选择。
·被看见是获得支持的起点。海心公益#真实故事计划#将持续关注癌症患者生存境遇,记录他们的真实经历与需求,传递对抗病痛的勇气与希望。在为患者提供实际帮扶的同时,也期待通过这些故事让更多人了解这一群体的真实处境,链接更多社会关注。